NEWS
Thomas Unteregger bei Aeschbacher
SF 1, Donnerstag, 13. Mai 2010, 22.20 Uhr
ALS-Rehabilitationskonzept am REHAB Basel
Referat von Kathi Schweikert anlässlich des Info-Treffens vom 17.02.2010
> download (PDF)
Benefizspiel des HC Thurgau
Benefizspiel des HC Thurgau für Guido Laczko in der Eishalle Weinfelden.
> Sendung SSF vom 6.12.2009
20th International Symposium on ALS/MND
Peter Bügler
Die ALS-Vereinigung.ch trauert um ihr Vorstandsmitglied Peter Bügler. Wir werden seine engagierten Voten und seine ruhige herzliche Wesensart vermissen.
«Puls» auf SF 1 vom 23.11.2009
«ALS – Der lange Abschied vom Leben mit einer unheilbaren Erkrankung»
> Sendung abspielen
Nomination für Medienpreis
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Eine Radiosendung auf Kanal K von Menschen, die an Amyotropher Lateralsklerose leiden.
> Sendung anhören
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Es ist wohl erstmalig und einmalig, dass vier an ALS erkrankte Menschen gemeinsam eine Sendung über ALS machen. Die mit Co-Präsidenten der ALS-Vereinigung.ch Thomas Unteregger, dem Beirat Guido Laczko, den Mitgliedern Sabine u. Heinz Siegrist sowie André Nyhuis unter der Regie von Ralf Stutzki entstandene Produktion ist für den
> PRIX EUROPA nominiert.
Der PRIX EUROPA ist die höchste Auszeichnung für TV und Radio Beiträge in ganz Europa. Vom 17. bis 24. Oktober 2009 wurde der bedeutende Medienpreis in Berlin-Brandenburg mit 665 Beiträgen aus über 40 Ländern vergeben!
Auch wenn wir nicht mit der Goldmedaille ausgezeichnet worden sind, so fühlen wir uns gut und haben Freude, dass wir wenigstens nominiert worden sind.
«DER OLYMPISCHE GEDANKE ZÄHLT – UND DER IST: MITMACHEN ALLEINE ZÄHLT! WIR HABEN AUCH GEWONNEN IM SINNE DER SIEGER, DENN WIR HABEN MENSCHEN MIT ETWAS SPEZIELLEM BERÜHRT, GEWINNEN JEDEN TAG AN HOCHACHTUNG VOR UNS SELBER UND FÜHREN EINEN KAMPF GEGEN WINDMÜHLEN! ABER WIR LEBEN, STEHEN JEDEN MORGEN AUF UND DENKEN NACH. WAS KÖNNEN WIR MEHR TUN, UM DAS BEWUSTSEIN DER BEVÖLKERUNG ZU WECKEN UND DAMIT DIE SITUATION FÜR VON ALS BETROFFENE MENSCHEN ZU VERBESSERN!»
(Guido Laczko, ALS-Betroffener und einer der vier Mitwirkender der Sendung auf Radio Kanal K von Menschen, die an ALS leiden)
> Kanal K (die Sendung wird demnächst aufgeschaltet)
Medizin und Politik
Hanf (THC) in der Medizin (Studie St. Gallen für ALS)
Studien zeigen, dass THC als Schmerzadjuvans wirksam ist, d.h. in KOMBINATION (!) mit Schmerzmitteln kann die Dosis der Schmerzmittel häufig reduziert werden im Gegensatz zu Patienten ohne Hanf. Hanf alleine ist aber gegen Schmerzen nicht ausreichend wirksam, aber es scheint die Wirkung anderer Schmerzmittel zu verbessern. Besonders in der letzten Lebensphase leiden ALS Betroffene unter starken, sehr schmerzhaften Muskelkrämpfen. Ein positiver Effekt auf die Spastik hat sich auch bei MS gezeigt. Weiter positive oder leichte Besserungen für schwersterkrankte Menschen sind möglich.
Thomas Unteregger, Teilnehmer an der Studie:
«Als Vater von zwei Kindern habe auch ich zu Hanf meine Bedenken. Warum aber unsere Gesetzgebung den medizinischen Einsatz von THC so strafft und gar verhindert, stimmt mich in Anbetracht der Situation, dass es für ALS und ähnliche Nervenerkrankungen keine Medikation gibt, nachdenklich.»
Im Zusammenhang mit der Hanfinitiative darf nicht nur über die wissenschaftlichen Erkenntnisse und die verheerende Wirkung von Cannabis-THC berichtet werden, der medizinische Nutzen ist ebenso erwähnenswert. Es muss doch nach gesundem Menschenverstand möglich sein, den Hanf oder THC mit den heute verbesserten wissenschaftlichen Möglichkeiten, für Schwerstkranke einsetzen zu können?!! Dass dabei langfristig im Gesundheitswesen Medikamentenkosten eingespart werden könnten, ist nicht ausgeschlossen...
- Die Einnahme von Hanf und THC bei Schwerstkranken, in Absprache mit Ärzten muss straffrei möglich sein.
- Weiter Hanf und THC Studien für medizinische Zwecke dürfen nicht durch Gesetzgebungen verhindert werden.
Therapiestudie mit Pioglitazone in Deutschland geplant
Im Sommer 2008 ist der Beginn einer akademischen Therapiestudie an verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland mit dem Medikament Pioglitazone geplant.
Lori Mai bei «Deutschland sucht den Superstar»
Lori Mai ist eine 29-jährige ALS-Betroffene, die sich in unserer ambulanten Betreuung befindet. Im Februar 2008 nahm sie als Kandidatin an der TV-Sendung «Deutschland sucht den Superstar» teil. Ihr Auftritt wurde durch eine kurze Videosequenz begleitet, in der ihre derzeitige Lebenslage und Motivation als ALS-Erkrankte eindrucksvoll beschrieben wird. Dieser kurze Beitrag hat eine hohe Medienwirksamkeit hervorgerufen und die ALS-Problematik einem breiten Publikum in geeigneter Weise nahe gebracht. Das Video über den Auftritt und den begleitenden Film ist im Internet unter der folgenden Adresse verfügbar:
> http://dsds-video.rtl.de
Lithium-Behandlung bei der ALS
Am 04.02.2008 wurden erstmals die Ergebnisse der italienischen Lithium-Studie bei der ALS veröffentlicht (Fornai et al. PNAS;105:2052-2057). Es handelt sich um die Forschungsergebnisse von neurobiologischen Arbeitsgruppen und einer neurologischen Abteilung in Pisa, Rom und Novara. In der Publikation werden die Erfahrungen einer randomisierten, und offenen ALS-Therapiestudie bei 44 ALS-Patienten zusammengefasst, die im Oktober 2005 begann und für 15 Monate durchgeführt wurde. 16 Patienten wurden in einer Kombination mit Riluzol und Lithium-Carbonat behandelt, während 28 Patienten mit einer Riluzol-Monotherapie versorgt wurden.
Aktualisierung zum Zwerchfellschrittmacher bei der ALS
Am 11.12.2007 wurde erstmalig in Europa bei 2 Patienten unserer ALS-Ambulanz ein Zwerchfellschrittmacher implantiert. Es handelt sich um eine direkte Diaphragmastimulation (DDS) durch 4 Elektroden, die an der Unterseite des Diaphragmas (Zwerchfell) implantiert wurden (siehe Nachrichten 12/2007). In der Zwischenzeit haben mehrere Nachuntersuchungen der DDS-Patienten stattgefunden. Der bisherige Verlauf zeigte eine rasche und vollständige Erholungsphase nach der Operation ohne DDS-bedingte Beschwerden. Eine medizinische Wirksamkeit der DDS kann erst in einem längeren Beobachtungszeitraum und ausschließlich für die individuellen DDS-Patienten getroffen werden. Bei einem der beiden operierten Patienten lässt sich bereits jetzt ein messbarer Unterschied der Atemfunktion während der Stimulation im Vergleich zum Zustand mit ausgeschaltetem Stimulationsgerät feststellen. Bisher unklar bleibt, ob die Effekte der DDS auf die Atemfunktion (Vitalkapazität) und andere Parameter von klinischer Relevanz und nachhaltig sind. Erste kontrollierte Daten sind von den Ergebnissen der multizentrischen DDS-Studie in den USA mit Auswertung im Jahr 2009 zu erwarten.
Benefizkonzert zugunsten der Immendorff-Initiative am 19.01.2008
Bernd Haake und Band gaben in Erinnerung an Carlo Hölscher am 19.01.2008 in Waltrop ein Benefizkonzert. Bernd Haake und Band gehören zu den populärsten Blues Bands in Deutschland. Sie wurden mit dem aktuellen Preis der Deutschen Schallplattenkritik ausgezeichnet. Der Eintritt zu diesem Konzert war frei. Anstelle eines festen Eintrittspreises wurde um Spenden zugunsten der Immendorff-Initiative an der Charité gebeten. Das Benefizkonzert wurde ebenfalls durch die Veranstaltungsfirma « On the Rock» aus Waltrop unterstützt.
Auszeichnung für ALS-Dokumentarfilm «Wie Handschuhe voll Sand. Leben mit der Nervenkrankheit ALS»
Der Dokumentarfilm von Reinhild Dettmer-Finke wurde beim 8. Internationalen Filmfestival in Ungarn mit den «Großen Preis» ausgezeichnet. Für den Wettbewerb waren 112 Beiträge von Filmemachern aus 15 Ländern eingereicht. Die Freiburger Filmemacherin porträtiert Menschen, die mit der ALS leben und unterschiedliche Wege des Umgangs mit der Erkrankung gefunden haben. «Der Preis ist ein Zeichen für die gelungene filmische Umsetzung des schwierigen Tabuthemas der ALS und eine Anerkennung für die Leistung des gesamten Teams, die diese Umsetzung eines wenig quotenträchtigen Themas erst ermöglicht hat» (Reinhild Dettmer-Finke). Es handelt sich um ein 75-minütigem Dokumentarfilm der von Tagtraum für WDR-Arte produziert wurde. Die ALS-Ambulanz der Charité war durch das Porträt einer ALS-Patientin beteiligt, die an einer Medikamentenstudie unserer Ambulanz teilgenommen hatte.
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